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La “transizione”: dalle cure del pediatra
a quelle del medico dell’adulto nei soggetti
con patologie croniche

Il “periodo di transizione”, è quella fase della vita, della durata variabile tra i 3 e i 10 anni, che va dalla comparsa dei segni di sviluppo puberale al raggiungimento del pieno e completo sviluppo somatico tipico dell’età adulta. In questo periodo, oltre a modificazioni di tipo psicologico e comportamentale, determinanti per la vita futura, tutte le funzioni organiche di un individuo subiscono trasformazioni decisive e definitive. Nel corso degli ultimi 40 anni i limiti cronologici del periodo di transizione stabiliti da alcune istituzioni nazionali e internazionali dell’ambito medico e assistenziale hanno subìto alcune oscillazioni (Tab. 1). Oggi come oggi, si concorda nel considerare l’età pediatrica quella inferiore ai 18 anni, fatte salve le variazioni individuali correlate ai processi auxologici, metabolici, endocrini e psicologici propri di ciascun individuo in funzione anche del suo stato di salute: una Consensus della Società Europea di Endocrinologia Pediatrica, per esempio, ha collocato in linea di massima la fine del periodo di transizione intorno all’età di 25 anni per i soggetti con deficit di GH idiopatico (2).
I cambiamenti che accompagnano l’adolescenza, già complessi di per sé, lo sono ancor di più negli adolescenti affetti da malattie croniche, per i quali questo periodo prevede spesso la “transizione” dai centri specialistici pediatrici a quelli per adulti (3), con una serie di difficoltà vissute spesso con angoscia dai giovani pazienti e dalle loro famiglie. Molti adolescenti con patologie croniche presentano infatti un rischio superiore, rispetto ai loro coetanei, di andare incontro a difficoltà di sviluppo e di carattere psicosociale; una corretta transizione alle cure del medico dell’adulto può prevenire queste complicazioni, favorendo la loro responsabilizzazione e autosufficienza (4).
Il periodo più opportuno per effettuare il passaggio assistenziale del giovane paziente non è ben definito: a giudizio del pediatra, la transizione dovrebbe avvenire quando si sono esaurite le problematiche che coinvolgono più strettamente l’età pediatrica e si può quindi affermare che la fase adolescenziale è al termine, con la conseguente necessità di inserire il paziente nella vita adulta sia per questioni puramente mediche sia, in generale, per motivi caratteriali-comportamentali.

Gli step per una transizione positiva

Il primo passo per una transizione positiva è rappresentato da un programma, definito di comune accordo tra il pediatra e il medico dell’adulto, che tenga conto dei peculiari aspetti diagnostici e terapeutici relativi a questa fase e dei delicati aspetti psicologici del paziente ad essa connessi. Un gruppo di pediatri, medici di famiglia e internisti statunitensi ha elaborato nel 2002 delle indicazioni che rappresentano ancora oggi un riferimento fondamentale per la transizione dalle cure del pediatra a quelle del medico dell’adulto (5); in particolare, sono stati identificati alcuni punti critici che, se tenuti in opportuna considerazione, garantirebbero una gestione ottimale del paziente (Tab. 2). È necessario prima di tutto identificare una figura responsabile della transizione che coordini i rapporti tra gli specialisti e la famiglia, trasmettendo ai medici che prendono in consegna il paziente le conoscenze e le competenze necessarie per garantire un’assistenza continuativa nel corso dell’adolescenza e dell’età adulta. Perché questo avvenga, le informazioni sul paziente devono essere archiviate in modo facilmente accessibile da parte del personale medico allo scopo di rendere più agevole il passaggio di consegne. Altro passo indispensabile è la programmazione delle fasi di transizione con il paziente e i suoi familiari; sarebbe opportuno metterle per iscritto affinché rimangano a loro disposizione come promemoria. Infine, al paziente devono essere assicurate le misure di prevenzione e assistenza primaria previste per i suoi coetanei.
È quindi necessaria l’elaborazione di un vero e proprio “progetto di transizione”, comune a tutte le realtà specialistiche, il cui obiettivo primario dovrebbe essere quello di offrire ai soggetti affetti da malattie croniche una continuità assistenziale di qualità in questa particolare e delicata fase della vita, uniformando e standardizzando i protocolli di gestione di questi pazienti.
Ciò potrebbe avvenire assicurando
  • una stretta comunicazione tra lo staff medico e paramedico pediatrico e quello dell’adulto
  • la presentazione del caso clinico da parte del pediatra che ha avuto in cura il paziente e la successiva discussione del programma e delle cure future
  • la presentazione al paziente e ai genitori dello staff medico che lo seguirà nella vita adulta
  • l’impostazione comune del programma assistenziale e terapeutico.

La creazione di strumenti di comunicazione adeguati, come ad esempio cartelle cliniche informatizzate, potrebbe aiutare a trasmettere nel modo più rapido e completo tutte le informazioni indispensabili del paziente, come anamnesi, percorsi diagnostici e terapie praticate.
Così come la creazione, almeno in una prima fase, di un ambulatorio condiviso dal pediatra e dal medico dell’adulto potrebbe facilitare la realizzazione di un percorso assistenziale comune ed attenuare l’impatto psicologico sul giovane paziente.

La transizione nei pazienti con patologie endocrinologiche

L’endocrinologo incontra nella pratica clinica quotidiana un gran numero di pazienti affetti da malattie croniche. È quindi frequente che i pazienti con patologie diagnosticate in età pediatrica, il cui trattamento deve proseguire nel corso della vita, transitino dalle cure del pediatra endocrinologo a quelle dell’endocrinologo dell’adulto.
Un corretto, fisiologico e indolore processo di transizione è quindi indispensabile per favorire la salute psicofisica del paziente e ottimizzare i protocolli diagnostico-terapeutici, oltre che consentire una maggiore coscienza della spesa sanitaria e della necessità delle risorse utili per curare al meglio il paziente.
Un sondaggio realizzato dall’Università di Parma (6) ha valutato le modalità con cui 65 Centri specialistici hanno gestito la transizione dei bambini con patologie endocrine croniche dalle cure del pediatra a quelle dell’endocrinologo dell’adulto; raccogliendo l’opinione derivante dall’esperienza degli specialisti coinvolti (Tab. 3), si è evidenziato che le modalità di trasferimento e di comunicazione tra i medici sono insoddisfacenti in più del 50% dei casi, ma che esiste un desiderio e una volontà comune di identificare delle linee guida cui fare riferimento per migliorare questo passaggio, così importante per l’adolescente.
Esempi pratici della necessità di un comune schema assistenziale possono essere rappresentati da alcune patologie endocrine croniche, come alcune sindromi genetiche.
Nelle pazienti con sindrome di Turner, per esempio, i principali problemi in età pediatrica sono la bassa statura (che trae giovamento dal trattamento ormonale sostitutivo con GH anche in assenza di un deficit di GH classico), l’ipogonadismo (che necessita di terapia per l’induzione della pubertà) e la diagnosi e terapia delle complicanze a carico di vari organi e apparati; durante l’età adulta i problemi clinici sono ben diversi, confinati all’ottimizzazione della terapia sostitutiva gonadica e al follow-up delle eventuali complicanze d’organo.
Altro esempio è quello dei soggetti affetti da ipopituitarismo, nei quali il deficit di GH rappresenta una entità clinica significativamente differente se presente in età pediatrica o adulta, con conseguenti ovvie differenze nella gestione di tali pazienti, sia diagnostica che terapeutica (7). Il deficit di GH pediatrico e quello dell’adulto sono infatti stati definiti come due realtà cliniche diverse, sulla base dei differenti effetti biologici che il GH svolge in queste due fasi di vita (8).

Problemi possibili, possibili soluzioni

Esistono numerose problematiche, correlate a tutti i protagonisti della transizione, che possono rendere difficoltoso e complicare questo processo; tra queste sono particolarmente frequenti:
  • l’insufficiente preparazione culturale del medico nell’affrontare e nel gestire le patologie croniche con un approccio multisistemico ed interdisciplinare
  • la complessità della gestione del giovane paziente e del rapporto con i genitori in un periodo di equilibri delicati
  • la difficoltà da parte di alcuni pazienti nell’adattarsi al meccanismo organizzativo dell’ospedale “dell’adulto”.

Quest’ultimo aspetto potrebbe risolversi evitando la tendenza alla “pediatrizzazione” cronica informando il paziente e i suoi familiari, fin dalla diagnosi formulata in tenera età, di quello che sarà il percorso assistenziale presente e futuro.
La stretta e indispensabile collaborazione tra il medico e il personale infermieristico che ha in cura questi pazienti dall’età pediatrica, seguendone le prime e più delicate fasi di vita e definendone la diagnosi e terapia, e il medico e il personale paramedico che ne assume la responsabilità nel periodo post-adolescenziale dovrebbe diventare un modo di operare ben definito non solo da protocolli comuni diagnostici e terapeutici, ma anche da dispositivi di legge, ad oggi non esistenti.
Inoltre, è fondamentale la costante organizzazione di incontri e consensus da parte di società scientifiche e di riunioni trasversali tra specialisti che si dedicano alle diverse età per una aggiornata definizione di percorsi diagnostico-terapeutici e linee guida comuni.
Un importante punto di partenza sarà creare, in un futuro non troppo lontano, dei centri interdipartimentali per la gestione clinica di questa delicata fase della vita di un paziente cronico che è la fase di transizione, per evitare impatti psicologici gravosi sul paziente e garantire la migliore assistenza possibile nel corso di tutta la sua vita.

Bibliografia

  1. Caramia G. Età limite e ricovero nei reparti di pediatria. Il problema dell'adolescenza. Atti IV Congresso nazionale Società Italiana di Pediatria Ospedaliera. Capri 6-7-8 ottobre 2011.
  2. Ho KK; 2007 GH deficiency Consensus workshop participants. Consensus guidelines for the diagnosis and treatment of adults with GH deficiency II: a statement of the GH Research Society in association with the European Society for Pediatric Endocrinology, Lawson Wilkins Society, European Society of Endocrinology, Japan Endocrine Society, and Endocrine Society of Australia. Eur J Endocrinol 2007;157(6):695-700.
  3. Blum RW, et al. Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolescent Health 1993;14:570-6.
  4. Rosen DS, et al. Transition to adult health care for adolescents and young adults with chronic conditions: position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health 2003;33(4):309-11.
  5. American Academy of Pediatrics; American Academy of Family Physicians; American College of Physicians-American Society of Internal Medicine. A consensus statement on health care transitions for young adults with special health care needs. Pediatrics 2002;110(6 Pt 2):1304-6.
  6. Volta C, et al. Transition from pediatric to adult care of children with chronic endocrine diseases: a survey on the current modalities in Italy. J Endocrinol Invest 2003;26(2):157-62.
  7. Clayton PE, et al; European Society of Paediatric Endocrinology. Consensus statement on the management of the GH-treated adolescent in the transition to adult care. Eur J Endocrinol 2005;152(2):165-70.
  8. Attanasio AF, et al. Adult growth hormone (GH)-deficient patients demonstrate heterogeneity between childhood onset and adult onset before and during human GH treatment. Adult Growth Hormone Deficiency Study Group. J Clin Endocrinol Metab 1997;82(1):82-8.
Tabella 1.
Limiti cronologici del periodo di transizione proposti da istituzioni mediche e assistenziali (1)
Tabella 2.
Fondamenti per una transizione positiva dal pediatra al medico dell’adulto (5)
Tabella 3.
Risultati del sondaggio sulla transizione di pazienti con patologie endocrine croniche dal pediatra al medico dell’adulto (6)
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